Wereld MS-Dag
Door: Bianca van de Moosdijk, Ergotherapeut bij Basalt
Er zijn een heleboel “Dagen van…” waardoor het onmogelijk is bij al die dagen stil te staan. Toch heb ik onlangs weer ervaren hoe leuk en fijn het kan zijn als er aandacht is voor dagen die voor mij als persoon relevant zijn. Zo werd ik onlangs in het zonnetje gezet op de ‘Dag van de Zorg’ en was ik blij met de aandacht die er in dezelfde maand was voor de chronische darmziekte die ik heb. Omdat ik dagelijks werk met MS patiënten is de ‘Wereld MS Dag’ voor mij ook heel belangrijk. Bovendien gun ik het iedereen met MS, of diegenen die er nauw bij betrokken zijn, dat er ook speciale aandacht is voor hen en de situatie waarin ze zitten. Daarom vraag ik vandaag jullie speciale aandacht voor Wereld MS-dag!
Er zijn in Nederland maar liefst zo’n 34000 mensen met Multipele Sclerose (MS), zowel mannen als vrouwen, jong (vanaf ongeveer 15 jaar) en oud. Het is een ziekte die veel invloed kan hebben op het dagelijks leven en er is helaas nog geen genezing mogelijk. Veel mensen kennen de ziekte MS vooral als een ziekte waarbij sprake is van vermoeidheid en problemen met het lopen. Andere klachten zijn minder bekend zoals voortdurende tintelingen, een brandend gevoel in armen en benen of elders in het lijf, krampen (met name ook in de nacht), moeite met concentreren en het op woorden komen of onthouden van informatie.
Dit jaar heeft de Wereld MS-dag het thema: ‘#MSConnections’. Dit gaat over het belang van verbinding: verbinding van de MS-patiënt met zijn/haar directe omgeving, verbinding tussen patiënten, verbinding tussen patiënt en hulpverlener of verbinding tussen hulpverleners. Die verbinding is belangrijk. In mijn werk als ergotherapeut probeer ik natuurlijk altijd de verbinding te zoeken met de patiënt en eventueel naasten. Dit klinkt voor de hand liggend, maar waar ik in het begin van mijn carrière vaak geneigd was te helpen door te vertellen wat goed was voor de patiënt, heb ik geleerd om goed te luisteren naar het ‘verhaal’ van de patiënt en waar hij/zij aan toe is. Ik wilde patiënten graag helpen om weer zoveel mogelijk te doen wat zij voor het intreden van de ziekte deden, waar nodig met hulpmiddelen. Maar ik heb geleerd dat niet iedere patiënt open staat voor hulpmiddelen. MS-patiënten zien het gebruik van bijvoorbeeld geheugensteuntjes of loophulpmiddelen niet als een manier om weer meer te kunnen maar juist als een ‘stap achteruit’. Soms wacht men opvallend lang met het gebruik van hulpmiddelen, een woningaanpassing of het inschakelen van hulp in het algemeen. Dit komt voort uit schaamte, angst voor vreemde blikken, of onbegrip bij anderen. Een onlangs klinisch opgenomen MS-patiënt vertelde mij dat hij de loopfiets die hij heeft, achteraf gezien jaren eerder had moeten aanschaffen. Hij ziet nu in dat zijn actieradius groter is en dat hij een actiever leven heeft. Hij zei daarover: “Je moet de adviezen van hulpverleners en anderen wel willen horen, en dat doe je pas als je eraan toe bent.”
Hoe weet je nu als hulpverlener waar de patiënt aan toe is? Dat is een vraag die ik met mijn uitgebreide ervaring inmiddels redelijk kan beantwoorden. Maar, gelukkig loopt hiervoor ook een landelijk programma: ‘Samen Beslissen’. Dit vraagt van de patiënt om een actievere rol te nemen tijdens beslismomenten in de behandeling, en van de zorgverlener om vaardigheden te ontwikkelen om de patiënt op een coachende manier te helpen om tot het juiste behandelplan te komen. Bij Basalt wordt ‘Samen Beslissen’ op dit moment uitgerold. Tijdens een e-learning en workshops krijgen we tools aangereikt om onderwerpen bespreekbaar te maken en patiënten te coachen in hun behandeltraject. Hierdoor werken we bij Basalt dus actief aan de ‘connectie’, het thema van vandaag, tussen zorgverlener en patiënt. De connectie die zo ontzettend belangrijk is bij het nemen van hobbels in het leven van een MS patiënt.
Deel dit bericht:
Terug